Źródła informacji o zdrowiu i lekach dla pacjentów
Funkcje apteki i farmaceuty ulegają nieustannym zmianom, dzięki wdrażaniu nowoczesnych rozwiązań technologicznych i informatycznych, co jest wynikiem kształtowania się rosnących potrzeb zdrowotnych społeczeństwa.
Źródła „wiarygodnej informacji” kiedyś i dziś nie są już takie same.
Swobodny dostęp do Internetu oraz szybkość i łatwość w komunikowaniu między ludźmi sprawiły, że obecnie pacjent nie polega bezkrytycznie na poradzie medycznej farmaceuty bądź lekarza lecz weryfikuje, sprawdza, upewnia się, że zaproponowany sposób leczenia jest dla niego właściwy. I taka postawa nie powinna drażnić ani też irytować, tylko stanowić motywację i zachętę, aby nieustanie się kształcić i uzupełniać swoją wiedzę z zakresu nowoczesnych terapii i aktualnie prowadzonych badań klinicznych. W przeciwnym razie, zaskoczeni wiadomościami przekazywanymi przez pacjenta, nie będziemy w stanie mu pomóc ani dostatecznie szybko zweryfikować przekazywanych przez niego informacji.
Jeszcze gorzej jest w momencie, gdy pacjent na podstawie wątpliwej jakości danych próbuje polemizować z wiedzą farmaceuty i zarzuca mu brak kompetencji. Dlatego tak ważne jest, aby farmaceuci sami korzystali z odpowiedniej jakości danych klinicznych i potrafili na podstawie własnej wiedzy i doświadczenia poprowadzić tak rozmowę z pacjentem, aby go przekonać o zasadności i racjonalności danej terapii.
Źródła „wiarygodnej informacji” kiedyś i dziś
Kilkanaście lat temu pacjent, aby uzyskać specjalistyczną wiedzę z dziedziny, która go interesowała musiał zadać sobie wiele trudu, aby takie informacje zdobyć. Wtedy najszybszym sposobem była konsultacja z lekarzem lub farmaceutą, na którą trzeba było poświęcić czas – udać się do apteki lub przychodni. Sprawiało to jednak, że chory dogłębniej analizować problem i otrzymane informacje, miał także szansę, aby zdać sobie sprawę z jego złożoności oraz wielu możliwości jego rozwiązania.
Obecnie pacjent chce uzyskać informację szybko i bezproblemowo, bardzo często nie zadając sobie trudu, aby ją zweryfikować. Porada u specjalisty nie stanowi już podstawowej metody uzyskania porady na temat zdrowia, współcześnie wiodącym źródłem informacji jest Internet. Niestety taka postawa prowadzi do tego, że wiele podmiotów wykorzystuje środki masowego przekazu, aby manipulować pacjentem, oferując mu informacje niepełne lub zafałszowane.
Brak rzetelności oraz wybiórczość w przekazywaniu faktów bywają wykorzystywane szczególnie w mediach społecznościowych. W przypadku osób z wykształceniem medycznym sprawa jest dużo prostsza, ponieważ są to osoby posiadające gruntowną wiedzę z zakresu szeroko pojętej medycyny czy farmacji i przy odrobinie zaangażowania i dociekliwości są w stanie odpowiednio zweryfikować przekazywane im informacje.
W przypadku pacjentów, którzy tworzą grupę o bardzo zróżnicowanym poziomie edukacji, weryfikacja takich informacji jest bardzo trudna, a niekiedy wręcz niemożliwa. Przykładem takiej manipulacji są pseudonaukowe dane na temat ryzyka związanego ze szczepieniami. Jak pokazują dane epidemiologiczne z ostatnich lat odnotowano trend, wskazujący na wzrost zachorowalności na choroby zakaźne, wynikający z niepoddania się obowiązkowym szczepieniom ochronnym. Jest to istotny problem zdrowotny, który dotyczy całego społeczeństwa, każdego z nas.
Dlaczego pacjenci tak często ufają „dr Google”?
W przypadku osoby chętnej do współpracy lub mającej zaufanie do specjalisty, udzielanie porady medycznej jest stosunkowo łatwe i przyjemne. Co więcej, satysfakcja z pomocy niesionej takiej osobie jest ogromna. Niestety duża część pacjentów nie wykazuje chęci uzyskania fachowej porady farmaceuty w zakresie informacji o danym leku bądź konsultacji lekarskiej. Taka postawa wynika głównie z przekonania, że zapoznanie się z ogólnodostępnymi stronami internetowymi jest wystarczające, aby postawić samemu diagnozę, zmienić zaproponowaną przez lekarza farmakoterapię lub całkowicie ją zakwestionować. Pacjenci ci próbują samodzielnie postawić diagnozę na podstawie zasłyszanych od znajomych informacji bądź diagnozują się w oparciu o informacje zawarte w Internecie. W takiej sytuacji pacjentom jest trudno dotrzeć do prawdy o swojej dolegliwości albo wręcz szukając konkretnego objawu, diagnozują u siebie śmiertelną czy nieuleczalną chorobę. Następnie prowadzą – również samodzielną – farmakoterapię na podstawie informacji znalezionych w Internecie. Niestety bardzo wiele z nich zawiera treści nie do końca zgodne z prawdą lub odbiegające od rekomendacji i zaleceń polskich i światowych organizacji zdrowia i kompetentnych lekarzy.
Ulotka jako podstawowe źródło wiedzy pacjenta o leku
Opisana powyżej grupa pacjentów stanowi ogromne wyzwanie dla środowiska lekarzy i farmaceutów. Dla osoby, która nie ma wykształcenia medycznego lub okołomedycznego, informacje na temat dostępnych farmakoterapii i diagnozowania poszczególnych chorób powinny być przekazywane w sposób rzetelny oraz zrozumiały.
Podstawowym źródłem informacji o leku, do której pacjent powinien sięgać w pierwszej kolejności jest ulotka dołączona do produktu leczniczego. Aktualna i zatwierdzona ulotka w wersji elektronicznej znajduje się na stronie internetowej Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych (URPL), pod adresem urpl.gov.pl/pl. Znajduje się tam wyszukiwarka produktów leczniczych, które są zarejestrowanie na terytorium naszego kraju pub.rejestrymedyczne.csioz.gov.pl. Do tej witryny można skierować pacjenta, który chce samodzielnie zapoznać się z ulotką konkretnego preparatu. Można także korzystać z niej w sytuacji, kiedy ulotka nie jest dostępna na miejscu w aptece lub ze względu na np. anti-tampering device.
Ulotka dla pacjenta jest to dokument, który zawiera najważniejsze dane dotyczące leku, które zostały zebrane przez podmiot odpowiedzialny i zweryfikowane przez ekspertów odnośnych władz wydających pozwolenie na dopuszczenie do obrotu produktu leczniczego na terenie danego kraju lub Unii Europejskiej. Dokument ten zawiera takie informacje jak: wskazania do stosowania leku, schemat dawkowania, przeciwwskazania, środki ostrożności, możliwość stosowania leku u kobiet w ciąży i podczas karmienia piersią, wpływ leku na prowadzenie samochodu oraz informacje na temat znanych działań niepożądanych.
Jednak bardzo często pacjent nie znajduje w ulotce odpowiedzi na wszystkie nurtujące go pytania. Bywa również tak, że informacje, jakie znajdzie w niej – szczególnie te dotyczące działań niepożądanych – wzbudzają jego niepotrzebny niepokój lub sprawiają, że nieświadomie przypisuje on pewne objawy fizjologiczne niezamierzonemu działaniu leku.
Realia poradnictwa, jakie może być realizowane w ramach ekspedycji leków za pierwszym stołem w aptece, nie zawsze pozwalają farmaceucie na podjęcie dogłębnej dyskusji na temat proponowanej farmakoterapii.
„Lek bezpieczny” – co pacjent powinien wiedzieć o bezpieczeństwie farmakoterapii?
W związku z coraz większą liczbą przyjmowanych przez Polaków leków i innych produktów w celach profilaktycznych, w 2015 roku URPL rozpoczął kampanię zatytułowaną „Lek bezpieczny”, której celem jest uświadamianie pacjentom zasad bezpiecznego przyjmowania leków, zapobieganie ich nadużywaniu i wyeliminowanie kupowania leków niewiadomego pochodzenia. Ponadto prowadzone są działania mające zachęcić pacjentów do zgłaszania działań niepożądanych związanych z prowadzoną terapią lub zgłaszania takich działań lekarzowi. Akcja ma również uświadamiać zagrożenia wynikające z możliwości wystąpienia interakcji leków z innymi lekami, a także z żywnością oraz suplementami diety.
Serwis Głównego Inspektoratu Sanitarnego – wszystko dla pacjenta na temat żywności, suplementów i zdrowego stylu
Tematyka tak popularnych w ostatnich latach suplementów diety jest bardzo dobrze przedstawiona i omówiona w formie dostępnej dla pacjentów na stronie Głównego Inspektoratu Sanitarnego (https://gis.gov.pl). Zakres jego działalności jest skoncentrowany na dostarczaniu pacjentom aktualnych danych na temat nie tyle leków, ale pozostałych produktów stosowanych przez pacjentów w celach profilaktycznych.
Strona jest medium, poprzez które GIS realizuje zadania informowania o zagrożeniach, zachęcania do udziału w akcjach prozdrowotnych oraz edukacji w zakresie ogólnie pojętej ochrony zdrowia. Znajdują się tam informacje na temat środków spożywczych (nie tylko samych suplementów diety), zagrożeń jakie powodują narkotyki, spożywany w nadmiarze alkohol, papierosy czy niezdrowy tryb życia.
Szczególnie interesujące dla rodziców są dane sanitarne dotyczące żłobków, szkół i przedszkoli oraz innych placówek. Zakładka „Wypoczynek” stanowi interesujące źródło edukacyjne dla osób planujących podróże m.in. w zakresie niezbędnych szczepień.
Zasady wprowadzania po raz pierwszy do obrotu na terytorium Rzeczypospolitej Polskiej wybranych kategorii żywności określają przepisy art. 29, 30, 31 ustawy z dnia 25 sierpnia 2006 r. o bezpieczeństwie żywności i żywienia. Główny Inspektorat Sanitarny prowadzi także rejestr (rejestrzp.gis.gov.pl) suplementów diety, żywności wzbogacanej i środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego. Jest on przydatny, aby ustalić, czy jakiś preparat w ogóle został zakwalifikowany do którejś z tych grup.
Gdzie pacjent może znaleźć wiarygodne informacje na temat szczepień?
Tematyka szczepień, traktowana w sposób odpowiedzialny i obiektywny jest rzetelnie omawiana na stronie internetowej szczepienia.info.pl. Portal ten powstał w 2007 roku z inicjatywy Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego – Państwowego Zakładu Higieny we współpracy z Polskim Towarzystwem Wakcynologii w odpowiedzi na rosnącą potrzebę prostowania pojawiającej się coraz większej liczby informacji na temat szkodliwości szczepień rozpowszechnianych przez osoby niekompetentne.
Portal jest finansowany przez Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego – Państwowy Zakład Higieny. Posiada akredytację WHO i znajduje się na liście stron internetowych rekomendowanych w celu uzyskania wiarygodnych danych na temat szczepień.
Informacje znajdujące się na tej stronie przeznaczone są zarówno dla pacjentów i ich rodzin, jak i personelu medycznego. Tak jak inne leki, również i szczepionki nie są tak samo skuteczne u wszystkich pacjentów, jak również ryzyko wystąpienia reakcji niepożądanych nie u każdego jest takie samo. W zawiązku z tym decydując się na podanie szczepionki należy rozważyć korzyść do ryzyka. Decyzję należy podjąć w oparciu o wiarygodne dane dotyczące profitów, jakie dają szczepienia, ale również potencjalnego ryzyka, jakie towarzyszy przyjęciu każdego leku, w tym szczepionki.
Na stronie prezentowane są tylko i wyłącznie informacje, które są poparte rzetelnymi i obiektywnymi dowodami naukowymi. W dostępnej dla każdego formie pytań i odpowiedzi przedstawione są informacje na temat bezpieczeństwa i skuteczności wszystkich szczepionek dopuszczonych do obrotu w Polsce, jak również informacje ogólne o samej organizacji. Na stronie dostępny jest również aktualny i historyczny kalendarz szczepień.
Jakie informacje może znaleźć pacjent na stronie Głównego Inspektoratu Farmaceutycznego?
Kolejną stroną internetową zawierającą sekcję skierowaną do pacjentów jest strona Głównego Inspektoratu Farmaceutycznego (www.gif.gov.pl). W zakładce „Informacje dla pacjentów” znajdują się informacje dotyczące wstrzymania w obrocie oraz wycofania z obrotu leku, zasady zwrotu leków do aptek przez pacjentów, informacje na temat leków sfałszowanych, informacja dla podróżnych w sprawie przewozu środków odurzających i substancji psychotropowych, jakie są niezbędne do leczenia medycznego w przypadku przekraczania granic Rzeczypospolitej Polskiej oraz rejestr aptek, w tym aptek prowadzących sprzedaż wysyłkową.
Pacjent.gov.pl – portal Ministerstwa Zdrowia dedykowany świadczeniobiorcom
Portal pacjent.gov.pl umożliwia przede wszystkim zalogowanie się do Internetowego Konta Pacjenta. Po zalogowaniu się do IKP, pacjent ma możliwość zobaczenia swoich recept, a w przyszłości – także dokumentacji medycznej. Ze strony pacjent dowie się także jak działają e-usługi (e-recepta, e-skierowanie, e-zwolnienie), znajdzie również informacje na temat działania systemu ochrony zdrowia czy praw pacjenta.
Portal kieruje także do informacji na temat szczepień, diet, zawiera zakładki dla rodziców i seniorów. Można się także przekierować z niego na stronę Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego — Państwowego Zakładu Higieny, Centrum Systemów Informacyjnych Ochrony Zdrowia, czy Narodowego Centrum Edukacji Żywieniowej IŻŻ.
Serwis zawiera także zakładkę umożliwiającą wyszukanie informacji o usługach medycznych, w tym możliwości znalezienia pomocy w nagłym przypadku i wyszukania danych o wolnych terminach leczenia.
Nowością jest zakładka „Szukam informacji o leku lub aptece”. Można z niej przejść do jednego z portali (ktomalek.pl oraz gdziepolek.pl) oferujących informacje o dostępności produktów w aptekach (ale tylko w tych, które są z daną usługą zintegrowane). Można także poprzez nie dokonać rezerwacji leku. Portale te dostarczają także materiałów dedykowanych pacjentom – na temat zdrowia, farmakoterapii, diety, pielęgnacji czy stylu życia. Pacjenci mogą także anonimowo zadawać pytania na dedykowanym forum.
Warto przy okazji wspomnieć o Telefonicznej Informacji Pacjenta, która działa pod numerem 800 190 590. Od 2 września infolinia będzie działała przez całą dobę, we wszystkie dni tygodnia.
Prawa pacjenta – gdzie chory powinien szukać informacji o swoich prawach?
Podstawowym źródłem informacji dla pacjentów o ich prawach może być strona Rzecznika Praw Pacjenta www.rpp.gov.pl. Chorzy znajdą tam nie tylko informacje o podstawowych prawach pacjenta, ale również poradniki (np. na temat, jak przygotować się do hospitalizacji), dane o dostępie do świadczeń zdrowotnych dla osób chorujących na otyłość czy zasady postępowania przy rejestracji w placówce medycznej. Interesujące mogą być także materiały Orzecznictwa Europejskiego Trybunału Praw Człowieka (ETPCz) czy informacje o transgranicznej opiece zdrowotnej.
Narodowy Fundusz Zdrowia – recepty i leki
Bardziej techniczne aspekty dotyczące regulacji obrotem lekami tj. zasad wystawiania recept na leki refundowane, informacji na temat terminu ważności recept, co to jest recepta transgeniczna lub jak wygląda import docelowy leków w Polsce, pacjenci mogą znaleźć na stronie Narodowego Funduszu Zdrowia w zakładce „Dla pacjenta – Recepty i leki” (www.nfz.gov.pl/dla-pacjenta/recepty-i-leki). Oprócz tej zakładki znajduje się tam szereg informacji na temat bezpłatnych programów profilaktycznych i grup docelowych pacjentów, które mogę w nich brać udział (zakładka – programy profilaktyczne). Strona ta umożliwia sprawdzenie terminu możliwości wykonania konkretnego świadczenia medycznego na terenie całego kraju (zakładka – sprawdź termin leczenia) oraz w jaki sposób pacjent może prześledzić historię wszystkich usług medycznych, jakie zostały u niego wykonane (zakładka – internetowe konto pacjenta).
Aptekarze pacjentom – aptekarskie porady i informacje dla pacjentów
Na stronie Naczelnej Izby Aptekarskiej działa zakładka zawierające materiały dedykowane pacjentom. Wspólnie z Narodowym Instytutem Leków powstała także strona uwaganaleki.pl, gdzie pacjenci mogą znaleźć informacje m.in. na temat przeziębienia i grypy. Natomiast pacjentów zainteresowanych tajnikami pracy farmaceuty warto skierować na portal www.popierwszefarmaceuta.pl, który zawiera materiały przygotowane w ramach kampanii wizerunkowej zawodu.
Medycyna Praktyczna dla pacjentów
W serwisie Medycyna Praktyczna www.mp.pl/pacjent/ można odnaleźć szeroki zakres informacji na temat wszystkich dziedzin medycyny. Pod poszczególnymi artykułami znajdują się nazwiska ich autorów, najczęściej lekarzy lub innych przedstawicieli branży medycznej, co zwiększa wiarygodność informacji. Portal ten umożliwia odnalezienie lekarza danej specjalizacji i umówienie się z nim na wizytę. Oferuje również dostęp do informacji zawartych w ulotce dla pacjenta leków zarejestrowanych w Polsce. Strona charakteryzuje się bardzo łatwą nawigacją, co sprawia, że nawet niedoświadczony pacjent bez problemu się po niej porusza i znajduje interesujące go informacje.
Europejska Akademia Pacjentów – Inicjatywa na rzecz Nowoczesnych Leków
Niezwykle ciekawą stronę internetową stworzoną dla pacjentów oferuje Europejska Akademia Pacjentów (EUPATI). Platforma EUPATI.eu powstała dzięki współpracy 33 organizacji o charakterze publiczno-prywatnym pochodzących z różnych krajów Europy. Obejmuje ona organizacje pacjentów i ich przedstawicieli, środowiska akademickie, odnośne władze regulatorowe, niezależne instytucje rządowe, organizacje typu non-profit oraz firmy farmaceutyczne. Jest to ogólnoeuropejski projekt finansowany w ramach “Inicjatywy na rzecz Nowoczesnych Leków” (IMI – Innovative Medicines Initiative). Celem tego portalu jest dostarczenie pacjentom wiarygodnych, obiektywnych i wszechstronnych oraz łatwych do zrozumienia danych klinicznych na temat badań i rozwoju nowych leków. Przedstawione tam informacje mają zadanie edukacyjne, którego działanie jest nakierowane na lepsze zrozumienie sedna powstawania i prowadzenia badań klinicznych oraz roli pacjenta. Poprzez ten portal dostępne są szkolenia, które od stycznia 2016 r. dostępne są w językach angielskim, włoskim hiszpańskim, polskim, niemieckim, francuskim i rosyjskim, przeznaczone dla rzeczników pacjentów w całej Europie.
Centrum Informacji o Leku
Centrum Informacji o Leku to istniejąca od 2006 roku strona internetowa dedykowana zarówno osobom z wykształceniem medycznym (lekarze, farmaceuci), jak i pacjentom. Zamieszczone tam treści powstają na podstawie informacji pochodzących ze stron odnośnych władz w Polsce i Europie oraz instytucji naukowo-szkoleniowych z zachowaniem praw autorskich. Centrum Informacji o Leku zawiera informacje na temat leków, z wyodrębnieniem takich sekcji jak: leki refundowane, nowe rejestracje, bezpieczeństwo, które obejmuje dane m.in. na temat leków wycofanych, wstrzymanych w obrocie, komunikaty bezpieczeństwa Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych oraz Ministra Zdrowia. Na stronie portalu znajduje się również zakładka pt. „Biuletyn”, w którym pacjenci znajdą informacje na temat radzenia sobie z wybranymi jednostkami chorobowymi czy praktyczne rady ułatwiające funkcjonowanie pacjenta w dzisiejszych czasach.
Podsumowanie
Informacje znajdujące się na opisanych stronach internetowych są przygotowywane rzetelnie i w sposób dostępny dla pacjenta. Jednak nic nie zastąpi bezpośredniego kontaktu osoby szukającej pomocy z farmaceutą, który po krótkiej rozmowie przede wszystkim wie z jakiego rodzaju pacjentem ma do czynienia oraz w jaki sposób i jakie informacje powinien mu przekazać. Wiedza na temat leków jest tematem bardzo ważnym dla pacjentów, a odpowiednia ich komunikacja sprawia, że pacjent może pokierować swoim zdrowiem w odpowiedni sposób. Informacje medyczne powinny być przekazywane obiektywnie i rzetelnie, ale jednocześnie w sposób prosty i zrozumiały. Niestety wiele podmiotów przekazuje dane kliniczne, w tym informacje na temat działania leków, tendencyjnie i w sposób, aby uzyskać odpowiedni efekt w zakresie marketingowym. Nieocenionym był i jest bezpośredni kontakt pacjenta z farmaceutą, który potrafi w sposób odpowiedni przekazać niezbędne informacje na temat działania leków i udzielić innych porad medycznych.
dr n. farm. Anna Serafin
Clinical Expert