07.2009 – „Wyspa daltonistów, wyspa sagowców.”

lipiec 2009, nr 35/13 online

 

WYSPA DALTONISTÓW, WYSPA SAGOWCÓW

   Książka – napisana przez wybitnego neurologa, biofila i naturalistę, Oliviera Sacksa – to w zasadzie dwie publikacje opisujące podróże do odizolowanych, egzotycznych wysp Mikronezji. Na te zachwycające i przerażające jednocześnie swoją przyrodą i skrywanymi wciąż tajemnicami światy zawiodła autora chęć obserwacji endemicznych chorób – dziedzicznego, całkowitego daltonizmu na Pingelap i postępującej, śmiertelnej neurodegeneracji na Guam. Pomimo popularnonaukowego charakteru książki, intrygująco przedstawione informacje z dziedziny medycyny, geografii, historii i botaniki – nie nudzą. Fakty naukowe przeplatają się z opisami wizyt u pacjentów, podziwianiem tropikalnej roślinności, czy pływaniem wśród rafy. Autor dużo miejsca poświęca obserwacjom życia miejscowej ludności oraz dramatycznej niekiedy historii wysp. Przybliżając w ten sposób nie tylko styl życia w tym wyjątkowym zakątku ziemi, ale także daje obraz tego, jak miejscowi radzą sobie z faktem dotknięcia ich społeczności wyjątkowymi chorobami.
   Achromatopsja (zwana przez wyspiarzy maskun) to całkowita (w odróżnieniu od stosunkowo popularnego daltonizmu częściowego) ślepota na kolory. Niestety jest to nie tylko niemożność dostrzegania barw – najbardziej okalecza występująca równocześnie nadwrażliwość na światło, oczopląs i nieprawidłowa ostrość widzenia. Autora dręczy pytanie: „Jak to by było, gdyby się nigdy nie widziało koloru, nie rozumiało, jak ważna jest ta cecha i jakie jest miejsce koloru w świecie.” W trakcie poszukiwań odpowiedzi na to pytanie Sacks natrafia na kolejne osoby z achromatopsją, aż w końcu odbywa podróż na Pingelap – prawdziwą wyspę daltonistów. W naukowej przygodzie towarzyszy mu psychofizjolog Knut Nordby – sam dotknięty achromatopsją oraz oftalmolog Robert Wasserman.
   Normalna częstość całkowitego wrodzonego daltonizmu to 1:30000-40000, na wyspie Pingelap jest to 1:12. Na tym niewielkim skrawku ziemi mamy do czynienia z przyżyciową egzekucją bezwzględnych praw dziedziczenia. Odizolowane od reszty świata wyspy, to idealne laboratoria genetyczne. Pingelap stał się jednym z nich, gdy około 1775 roku tajfun Lengkieki zdziesiątkował ludność wyspy. Ocalali mieszkańcy łączyli się między sobą w pary, jednak zawężona pula genetyczna spowodowała ujawnienie się niekorzystnej, recesywnej cechy. Autor z dużą empatią opisuje, jak ludność nie mająca wiedzy medycznej rozumie chorobę (m.in. poprzez stworzone na jej temat mity), jak radzi sobie z problemami społecznymi jakie ona powoduje, a także jak wygląda życie osób dotkniętych tą przypadłością.
   Ucieczką od choroby w kolejnych pokoleniach było by otworzenie się na wpływy zewnętrzne, zwiększenie puli genetycznej lub emigracja. Jednocześnie autor przypomina jak katastrofalne w skutkach bywa rozhermetyzowanie mikroświata wysp. Przypomina m.in. o epidemii ospy, grypy i świnki zawleczonych w XIX wieku przez statki brytyjskie, które to choroby – całkowicie nieznane wyspiarzom – uśmierciły ogromną część populacji. Nawet współcześnie kultura zachodu, wraz z zachodnim stylem życia i dietą wydaje się mieć w wielu aspektach negatywny wpływ na ludy Pacyfiku.
   Pod koniec badań na „wyspie daltonistów” Sacks wydaje się uzyskać przynajmniej częściową odpowiedź na dręczące go pytanie. Chorzy na achromatopsję nie odczuwają braku kolorów, nie odbierają świata jako niekompletnego. Zamiast nich widzą całą gamę tonów szarości, mają bogato rozwinięty zmysł dostrzegania faktury, zarysu, perspektywy, kształtu i ruchu. Niemożność widzenia barw rekompensuje im lepsze widzenia o zmroku, wyostrzony słuch i dobra pamięć. Choć ich życie jest ciężkie  – trudno im się uczyć, ponieważ nie widzą dobrze liter, nie mogą pracować w ostrym słońcu to ludzie z maskun znaleźli sposoby, aby być użytecznymi i pracować – na przykład przy nocnych połowach lub wyplataniu pięknych mat w osłoniętych cieniem pomieszczeniach.
   Druga część książki poświęcona jest wyprawie na wyspę Guam, na której występuje dziwna, endemiczna choroba – lytico-bodig. Schorzenie to stało się pasją i przekleństwem wielu naukowców przybywających na Guam w nadziei na wyjaśnienie jej fenomenu. Ta straszna, wyniszczająca choroba układu nerwowego wciąż nie doczekała się bowiem satysfakcjonującego opisu przyczyn jej powstawania. Daje szereg zróżnicowanych, niekiedy dziwnych objawów – poprzez obraz z przeważającym lytico (stan postępującego paraliżu przypominającego stwardnienie zanikowe boczne), aż po przypadki z przewagą bodig (symptomy parkinsonizmu, katatonii, niekiedy z demencją). Co więcej – zapadają na nią tylko ludzie urodzeni przed 1952 rokiem, choroba wygasa. Jej przyczyna – cokolwiek nią jest lub było – przestała być aktywna pod koniec lat czterdziestych ubiegłego wieku. Nie wiadomo więc, czy naukowcom wystarczy czasu na rozwiązanie zagadki.
   Wszelkie stwierdzone fakty i eksperymenty wydają się dawać sprzeczne odpowiedzi, a pomimo wysunięcia wielu teorii, każda z nich ma słaby punkt.
   Zaobserwowano częstsze występowanie choroby pewnych rodzinach, co sugerowało podłoże genetyczne choroby. Jednak występowanie zachorowań w najbardziej dotkniętych rodach wymyka się wszelkim znanym schematom dziedziczenia. Ponadto w rodzinach tych chorują na równi osoby spokrewnione, jak i nie spokrewnione (np. mąż i żona). Podejrzenie padło zatem na czynniki środowiskowe. Jednak okazało się, że wśród rdzennych mieszkańców – Czamorro, którzy udali się na daleką emigrację choroba rozwija się równie często co w populacji na Guam. W niektórych przypadkach oznaczałoby to rozwój choroby nawet w kilkadziesiąt lat po opuszczeniu wyspy. Pod uwagę brano także wirusy, jednak nic nie wskazuje na to, aby choroba była zakaźna. Przypuszczano także, iż fadang – mąka sporządzana z owoców sagowca może zawierać neurotoksyny.  Wydaje się jednak, iż sposób w jaki miejscowa ludność przygotowuje nasiona jest wystarczający do pozbawienia ich trucizny. Pozostałe fakty dotyczące choroby są równie sprzeczne, co tajemnicze, ale aby poznać je wszystkie trzeba po prostu przeczytać książkę.
   W poznawaniu wyspy autorowi towarzyszy miejscowy lekarz, zafascynowany od wielu lat lytico-bodig. Regularnie odwiedzając chorych, jest z nimi bardzo zżyty. Jednak jest praktycznie bezradny w obliczu choroby. Równocześnie wzruszająca jest samoakceptacja choroby wśród wyspiarzy oraz społeczna dbałość o godność i człowieczeństwo chorych. Jednocześnie konkluduje ze smutkiem, iż jego pacjenci w cywilizowanym świecie, otoczeni najlepszą z dostępnych opieką medyczną, są w odróżnieniu od chorych Guamczyków bardzo samotni. Natomiast charakter Czamorro z zadowoleniem i podziwem opisuje cytatem pozostawionym przez jednego z pierwszych na wyspie misjonarzy: „Są w naturalny sposób pełni współczucia […] Jeśli pan domu, albo jego żona, albo dziecko zachorują, wszyscy krewni ze wsi przynoszą im obiad i kolację przygotowane z najlepszych składników, jakie mają w domu. Robią to tak długo, aż pacjent umrze albo odzyska siły.”  

Olivier Sacks
„Wyspa daltonistów i wyspa sagowców”
Zysk i s-ka, 2000