Pomoc dla chorych na EB i chorobę Fabry’ego
„Kolejne choroby rzadkie wchodzą do pełnej opieki refundacyjnej polskiego systemu ochrony zdrowia. Wcześniej grupy z chorobami rzadkimi były pomijane, bo prawdopodobnie były za mało liczne. Pamiętajmy, że terapia każdego pacjenta dotyczy go indywidualnie, a na nas ciąży obowiązek pomocy tym ludziom, bez względu na to, w jak licznej grupie chorych się znajdują” – powiedział profesor Łukasz Szumowski, Minister Zdrowia, jak czytamy w komunikacie opublikowanym na stronie resortu.
Chorzy na EB uzyskają bezpłatny dostęp do niezbędnych dla nich opatrunków i wyrobów medycznych, które będą finansowane ze środków publicznych. (…) Teraz wszystkie niezbędne produkty medyczne, zarówno opatrunki, jak i inne środki lecznicze, otrzymają za darmo.
Pacjent lub jego opiekun prawny otrzyma od lekarza prowadzącego leczenie szczegółową informację, na podstawie której będzie mógł zgłosić się po niezbędne wyroby medyczne do szpitala posiadającego odpowiednią umowę. Będzie również możliwość zorganizowania transportu leków do domu pacjenta.
Lista bezpłatnych wyrobów medycznych została ustalona we współpracy z pacjentami i stowarzyszeniami skupiającymi chorych na EB. Obejmuje m.in. różnego rodzaju specjalistyczne opatrunki, bandaże, opaski, przylepce, rękawy opatrunkowe, preparaty i płyny dezynfekcyjne, igły jednorazowego użytku, a także żywność specjalnego przeznaczenia medycznego. Pełna lista bezpłatnych produktów dostępna TUTAJ (załącznik nr 4).
Organizacje zrzeszające osoby chore na EB wyraziły wdzięczność za zrozumienie sytuacji oraz podjęcie prac zmierzających do zapewnienia chorym niezbędnego zaopatrzenia w wyroby medyczne, leki i specjalną żywność.
Minister zdrowia podjął także decyzję o objęciu refundacją leków, które pozwolą na leczenie przyczynowe choroby Fabry’ego. Leki te od 1 września 2019 r. będą refundowane w ramach nowego programu lekowego.