28 luty – Dniem Chorób Rzadkich – #ShowYourRare
Informacja Prasowa
28 lutego 2018 r. po raz ósmy odbędzie się Dzień Chorób Rzadkich. To święto prawie 3 milionów Polaków. Dzień Chorób Rzadkich to okazja, by przypomnieć, że sytuacja pacjentów z chorobami rzadkimi jest w Polsce wyjątkowo trudna i wymaga pilnych zmian.
Początek to diagnostyka, podstawą są leki. Eksperci jednogłośnie uznają, że pierwszym problemem, z jakim spotyka się pacjent jest rozpoznanie rzadkiej choroby. Te w większości mają podłoże genetyczne. Zanim pacjent trafi do genetyka, odwiedza średnio pięciu lekarzy innych specjalności, co przekłada się na kilkuletni okres diagnostyki. Kolejną, bardzo trudną barierą jest ograniczony dostęp do refundowanych terapii – podkreśla Stanisław Maćkowiak, prezes Stowarzyszenia ArsVivendi.
Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich podkreśla, że w nowelizacji ustawy (refundacyjnej) odzwierciedlenie powinny znaleźć: egalitarne podejście do leczenia chorób rzadkich w kontekście obliczania efektywności kosztowej terapii dla chorób rzadkich oraz zapewnienie pacjentom w najcięższym stanie dostępu do eksperymentalnych terapii, w wypadku gdy nie ma dla nich innej istniejącej metody leczenia.
Leki dla rzadkich chorób to rzeczywiście kosztowne terapie, wynika to z bardzo złożonego procesu opracowania takich leków i małej populacji pacjentów, którzy z nich skorzystają. Nie można jednak porównywać kosztów takich terapii do leków stosowanych np. w chorobach cywilizacyjnych, jak nadciśnienie tętnicze, które dotknąć może niemal każdego. To podejście na przestrzeni lat ulega zmianom i widzimy tego przykłady. Ostatnim jest objęcie refundacją najdroższego leku na świecie dla nocnej napadowej hemoglobinurii. Te zmiany wciąż jednak są niewystarczające – zaznacza.
Więcej informacji na temat Dnia chorób Rzadkich 2018 odnaleźć można na stronie internetowej: www.dzienchorobrzadkich.pl
oraz profilu Facebook https://www.facebook.com/DzienChorobRzadkich
